Hľadaj
× Aplikácia Aplikácia

Prekvapivé ochorenie mladých ľudí s ťaživými dôsledkami

Správy Sita Poslať
Prekvapivé ochorenie mladých ľudí s ťaživými dôsledkami

Bratislava, 15. mája 2017 ( WBN/PR ) - Roztrúsená skleróza dokáže mladým, zdanlivo zdravým ľuďom obrátiť nečakane život naruby. Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o skleróze multiplex sa preto známe osobnosti rozhodli zapojiť do projektu „Neskrývaj sa – odhoď masku“ s cieľom osloviť a podporiť pacientov s touto zákernou „chorobou tisícich tvárí“, a tiež zvýšiť povedomie širokej verejnosti, upozorniť na varovné príznaky a zbúrať mýty a predsudky o tomto ochorení.
Maľované masky, ktorých autormi sú známe slovenské osobnosti, budú už čoskoro ako symbol spolupatričnosti zdobiť neurologické oddelenia a centrá pre liečbu sklerózy multiplex s mottom „Neskrývaj sa – odhoď masku“. Pre samotných pacientov je často veľmi ťažké prijať svoju diagnózu a hanbia sa o nej hovoriť, boja sa samotnej choroby i predsudkov zo strany okolia, preto radšej svoje ochorenie skrývajú a izolujú sa. Cieľom projektu je podporiť ich, aby sa nebáli vystúpiť z tieňa a hovoriť o svojom živote s SM.
Roztrúsená skleróza – odborne skleróza multiplex (SM) - je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidity mladých dospelých od 20 do 40 rokov. Je to chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu. Hovorí sa o nej aj ako o chorobe tisícich tvárí, môže mať veľmi rôznorodé prejavy a jej vývoj sa nedá nijak predvídať, lebo je tiež u každého pacienta iný. Objavuje sa bez varovania a spočiatku môže vyzerať len ako dôsledok „obyčajného“ vyčerpania, prepracovanosti či stresu.
Pri skleróze multiplex ničí imunitný systém ochranný obal vlastných nervových vlákien a tým ovplyvňuje ich schopnosť dorozumievať sa – prenášať nervové vzruchy. Mnohí ľudia s SM trpia ochorením dlhé roky, kým zistia, čo je skutočnou príčinou ich problémov - neustálej únavy, stále väčších problémov s pohybom, bolestí, problémov so zrakom či depresií. Pri skleróze multiplex sa môžu objaviť prakticky akékoľvek neurologické príznaky, ktoré často postupne spôsobujú fyzickú invaliditu a neuropsychiatrické poruchy.
Práve kvôli rôznorodým a nešpecifickým prejavom, ktoré sa objavujú a potom zase spontánne odznejú, aby sa po čase opäť vrátili, je toto ochorenie ťažké diagnostikovať a neexistuje ani žiadny test, ktorý by ho jednoducho potvrdil. Pritom včasná diagnostika a skorá účinná liečba sú pre prognózu pacienta kľúčové.
Neexistuje síce liek, ktorý by SM priamo vyliečil, no dostupné lieky dokážu ovplyvniť priebeh ochorenia, oddialiť a spomaliť jeho postup k invalidite, predchádzať náhlemu prepuknutiu príznakov alebo ich liečiť, zmierniť prejavy choroby, ale aj pomôcť pri zvládaní stresu z vážneho ochorenia. Nové účinné látky, ktoré boli registrované v priebehu posledných 20 rokov alebo sú aktuálne vo fáze registrácie či klinických štúdií, prinášajú už dnes významnú nádej pre veľkú časť pacientov.
Pre pacientov so závažným chronickým ochorením je okrem liečby veľmi nápomocné, keď si navzájom vymieňajú svoje skúsenosti, stretávajú sa a diskutujú, vedia si poskytnúť porozumenie a podporu, akú ťažko nájdu u niekoho, kto ochorenie sám neprežíva. Na Slovensku sa pacienti s SM a ich blízki môžu obrátiť na Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM), ktorý pripravuje napríklad kongres pre pacientov a širokú verejnosť na tému „Kvalita života s SM“, Benefíciu s predstavením knihy príbehov pacientov s názvom „Nekonečný príbeh s SM“ a organizuje tiež súťažnú prehliadku pracovných schopností a zručností ľudí s SM „Abilympiáda“ na slovenskej i medzinárodnej úrovni.

„Náš zväz vznikol na pomoc ľuďom s diagnózou SM, na podporu a povzbudenie tých pacientov, ktorí SM vzdorujú a na zmiernenie utrpenia tých, ktorí už bojovať nevládzu a sú odkázaní na starostlivosť a pomoc rodinných príslušníkov, lekárov,

rehabilitačných pracovníkov a iných ľudí. Našimi členmi sa môžu stať okrem pacientov aj ich rodinní príslušníci a tiež ktokoľvek, kto chce ľuďom s touto diagnózou pomáhať,“ vysvetľuje prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová.
Rôznymi formami pomáha pacientom so sklerózou multiplex už mnoho rokov aj Združenie sclerosis multiplex Nádej, ktoré organizuje prednášky, rehabilitačné pobyty, poskytuje poradenstvo a pomoc, ale založilo aj Chránenú dielňu, ktorá má v súčasnosti už desať zamestnancov. Nádej tiež organizuje akcie na zvýšenie povedomia o ochorení medzi širokou verejnosťou. Medzi najvýznamnejšie a pre verejnosť najatraktívnejšie patrí podujatie „Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex“, ktoré vymysleli samotní pacienti, aby tak rozšírili osvetu o ochorení v spoločnosti, čo sa im aj úspešne darí.
„Z roka na rok stúpa počet bicyklistov – pacientov, ktorí odbicyklujú celú trasu, teda 400 km. A rovnako tak stúpa aj počet zdravých cyklistov. Celé podujatie už získalo podobu veľkej atraktívnej akcie, zvyšuje záujem spoločnosti o sklerózu multiplex a informuje o ochorení. Takéto akcie majú v zahraničí obrovskú podporu a tešíme sa, že presne to isté sa už vytvára aj u nás,“ hovorí predsedníčka združenia Jaroslava Valčeková.
Medzi osobnosti, ktoré sa rozhodli podporiť projekt „Neskrývaj sa – odhoď masku“, patria herci, speváci, tanečníci, známi moderátori i redaktori - Maroš Kramár, Bibiana Ondrejková, Nela Pocisková, Sajfa, Filip Tuma, Kveta Horváthová, Laci Strike a mnoho ďalších.
Vzdelávací projekt organizuje spoločnosť Sanofi Genzyme a odbornú záštitu nad projektom prevzala Slovenská neurologická spoločnosť.
„Teší nás, že môžeme podporiť projekt na pomoc pacientom s tak závažným ochorením, ako je skleróza multiplex. Tí ostávajú často so svojim ochorením osamelí, bojujú so strachom i predsudkami. Chceme, aby cítili našu podporu a spolupatričnosť a veríme, že vďaka projektu sa nám podarí zvýšiť povedomie o tomto ochorení aj medzi širokou verejnosťou,“ povedala Ing. Beáta Kujanová, komunikačná manažérka spoločnosti Sanofi.
Maľované masky, ktoré známe osobnosti vytvorili, budú po predstavení na tlačovej konferencii distribuované na neurologické oddelenia a centrá pre liečbu SM na celom Slovensku.

O spoločnosti Sanofi

Sanofi, vedúca spoločnosť v oblasti zdravotnej starostlivosti, skúma, vyvíja a prináša terapeutické riešenia so zameraním na potreby pacientov. Sanofi svoje aktivity realizuje prostredníctvom piatich obchodných jednotiek: Diabetes a kardiovaskulárne ochorenia, všeobecné lekárstvo a rozvíjajúce sa trhy a Sanofi Genzyme. Spoločnosť Sanofi je kótovaná na burzách v Paríži (EURONEXT: SAN) a New Yorku (NYSE: SNY).

 

Zdroj: Webnoviny.sk - Prekvapivé ochorenie mladých ľudí s ťaživými dôsledkami © SITA Všetky práva vyhradené.

Zdroj a foto: SITA

© SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. Všetky práva vyhradené. SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. si vyhradzuje výlučné právo udeľovať súhlas na rozmnožovanie, šírenie a na verejný prenos tohto článku a jeho častí.

logo
Prečítajte si tiež:
23.4.2024 Redakcia FinReport

Ako získať vodičské oprávnenie s finančným príspevkom od štátu

Získať vodičské oprávnenie na Slovensku nie je veru lacnou záležitosťou. Mladí ľudia, ktorí sú v opatere centier pre deti a rodiny, po ...

23.4.2024 Správy

Británia schválila zákon o vyhosťovaní migrantov z Rwandy. Prvých chce deportovať už o pár týždňov

23.4.2024 (SITA.sk) - Britský parlament v utorok nadránom schválil kontroverzný návrh zákona o deportácii žiadateľov o azyl do Rwandy. ...

23.4.2024 Správy

Do Nitry za nábytkom a kvetmi!

23.4.2024 (SITA.sk) - Ak hľadáte nový nábytok do vášho domu či bytu, alebo kvety a dreviny do vašej záhrady, zbystrite pozornosť! ...

23.4.2024 Martin Jamnický

Do dražby smeruje unikátna zbierka mincí, jej hodnota môže prekonať 5 miliónov eur

Zberatelia aj investori by mali zbystriť pozornosť. Do dražby putuje celoživotná zbierka významného zberateľa MUDr. Václava Brunu. ...

23.4.2024 Správy

Rusi prišli o ďalšie stovky vojakov, Ukrajinci im zničili päť tankov aj obrnené vozidlá

23.4.2024 (SITA.sk) - Počas uplynulého dňa na Ukrajine podľa Kyjiva Rusko stratilo 800 vojakov. Počet príslušníkov ruských ozbrojených síl ...

23.4.2024 Správy

Slovensko dostane menej peňazí, ako predpokladalo. Dôvodom je pomoc Ukrajine zo strany bývalých vlád, uviedol Blanár (foto)

23.4.2024 (SITA.sk) - Slovensko dostane za vojenskú pomoc, ktorú poskytli bývalé vlády Ukrajine od roku 2022 zo zásob Ozbrojených síl SR, ...

23.4.2024 Správy

Slovensko opäť nedokáže naštartovať čerpanie nových eurofondov, tento problém má už 20 rokov

23.4.2024 (SITA.sk) - Slovensko môže využiť z nových eurofondov v aktuálnom programom období 2021 - 2027 celkovo takmer 12,8 miliardy eur. Z ...

23.4.2024 Redakcia FinReport

VÚB banka: Vedenie účtu aj narábanie s hotovosťou budú drahšie

VÚB je ďalšou bankou pôsobiacou na slovenskom finančnom trhu, ktorá ohlásila zmeny v cenníku svojich služieb. Vychádza z nich, že klienti ...

23.4.2024 Zuzana Fryč

Výber PZP nemusí byť len o nízkej cene, dá sa z neho vyťažiť oveľa viac

Pri výbere povinného zmluvného poistenia (PZP) často rozhoduje čo najnižšia cena, keďže mnohí túto poistku považujú len za zákonnú ...

23.4.2024 Správy

Čelili sme invázii a oddelili sme sa od Ruska, šéfka Europarlamentu zhodnotila funkčné obdobie a vyzvala mladých voliť

23.4.2024 (SITA.sk) - Predsedníčka Európskeho parlamentu Roberta Metsola v pondelok pri otvorení posledného plenárneho zasadnutia pred ...

22.4.2024 Správy

Európska únia sa chce v ďalšom balíku sankcií vysporiadať s ruskou tieňovou flotilou ropných tankerov

22.4.2024 (SITA.sk) - Európska komisia preskúma spôsoby ako sa vysporiadať s ruskou tieňovou flotilou ropných tankerov v rámci ďalšieho ...

22.4.2024 Správy

Hovorcu spoločnosti Meta odsúdili v Rusku na šesť rokov v trestaneckej kolónii za ospravedlňovanie terorizmu

22.4.2024 (SITA.sk) - Súd v Rusku v pondelok v neprítomnosti usvedčil hovorcu americkej technologickej spoločnosti Meta, ktorá vlastní ...

22.4.2024 Správy

Pestovanie svedčí Zemi viac: Čísla nepustia, trvalá udržateľnosť si žiada obmedzenie príjmu mäsa

22.4.2024 (SITA.sk) - V skutočnosti je to účelová skratka, ktorá slúži na vzbudenie úsmevu. V tom lepšom prípade. V horšom sa používa ...

22.4.2024 Robert Juriš

Predaj bytov v Bratislave zaznamenal prvé oživenie od roku 2022, ceny stagnujú

Začiatok tohto roka sa na bratislavskom trhu s nehnuteľnosťami niesol v znamení mierneho oživenia. Počas prvých troch mesiacov 2024 sa ...

22.4.2024 Správy

Rusi zaútočili na televíznu infraštruktúru v Charkove a narušili signál digitálnej televízie

22.4.2024 (SITA.sk) - Ruská armáda zaútočila v pondelok na zariadenie televíznej infraštruktúry v ukrajinskom meste Charkiv. Oznámil to ...

22.4.2024 Správy

Skoro sto politických väzňov v Bielorusku má vážne zdravotné problémy a nedostáva sa im riadnej liečby

22.4.2024 (SITA.sk) - Takmer sto politických väzňov v Bielorusku má vážne zdravotné problémy a môže byť v ohrození ...

22.4.2024 Správy

Ukrajinská SBU zadržala agenta ruskej vojenskej rozviedky, ktorý mal zistiť rozmiestnenie protivzdušnej obrany Kyjeva

22.4.2024 (SITA.sk) - Ukrajinská bezpečnostná služba (SBU) oznámila, že zadržala agenta ruskej vojenskej rozviedky GRU, ktorý mal za úlohu ...

22.4.2024 Zuzana Fryč

Čomu je lepšie sa vyhnúť počas cestovania, alebo ktoré riziká cestovné poistenie nekryje?

Niektorí preferujú cestovanie najmä počas leta, pre iných sa stalo súčasťou ich životného štýlu počas celého roka. Súčasťou ciest, a ...

Mobilná aplikácia
VISA MasterCard Maestro Apple Pay Google Pay