Hľadaj
× Aplikácia Aplikácia

Prekvapivé ochorenie mladých ľudí s ťaživými dôsledkami

Správy Sita
SK
EN
Poslať
image

Bratislava, 15. mája 2017 ( WBN/PR ) - Roztrúsená skleróza dokáže mladým, zdanlivo zdravým ľuďom obrátiť nečakane život naruby. Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o skleróze multiplex sa preto známe osobnosti rozhodli zapojiť do projektu „Neskrývaj sa – odhoď masku“ s cieľom osloviť a podporiť pacientov s touto zákernou „chorobou tisícich tvárí“, a tiež zvýšiť povedomie širokej verejnosti, upozorniť na varovné príznaky a zbúrať mýty a predsudky o tomto ochorení.
Maľované masky, ktorých autormi sú známe slovenské osobnosti, budú už čoskoro ako symbol spolupatričnosti zdobiť neurologické oddelenia a centrá pre liečbu sklerózy multiplex s mottom „Neskrývaj sa – odhoď masku“. Pre samotných pacientov je často veľmi ťažké prijať svoju diagnózu a hanbia sa o nej hovoriť, boja sa samotnej choroby i predsudkov zo strany okolia, preto radšej svoje ochorenie skrývajú a izolujú sa. Cieľom projektu je podporiť ich, aby sa nebáli vystúpiť z tieňa a hovoriť o svojom živote s SM.
Roztrúsená skleróza – odborne skleróza multiplex (SM) - je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidity mladých dospelých od 20 do 40 rokov. Je to chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu. Hovorí sa o nej aj ako o chorobe tisícich tvárí, môže mať veľmi rôznorodé prejavy a jej vývoj sa nedá nijak predvídať, lebo je tiež u každého pacienta iný. Objavuje sa bez varovania a spočiatku môže vyzerať len ako dôsledok „obyčajného“ vyčerpania, prepracovanosti či stresu.
Pri skleróze multiplex ničí imunitný systém ochranný obal vlastných nervových vlákien a tým ovplyvňuje ich schopnosť dorozumievať sa – prenášať nervové vzruchy. Mnohí ľudia s SM trpia ochorením dlhé roky, kým zistia, čo je skutočnou príčinou ich problémov - neustálej únavy, stále väčších problémov s pohybom, bolestí, problémov so zrakom či depresií. Pri skleróze multiplex sa môžu objaviť prakticky akékoľvek neurologické príznaky, ktoré často postupne spôsobujú fyzickú invaliditu a neuropsychiatrické poruchy.
Práve kvôli rôznorodým a nešpecifickým prejavom, ktoré sa objavujú a potom zase spontánne odznejú, aby sa po čase opäť vrátili, je toto ochorenie ťažké diagnostikovať a neexistuje ani žiadny test, ktorý by ho jednoducho potvrdil. Pritom včasná diagnostika a skorá účinná liečba sú pre prognózu pacienta kľúčové.
Neexistuje síce liek, ktorý by SM priamo vyliečil, no dostupné lieky dokážu ovplyvniť priebeh ochorenia, oddialiť a spomaliť jeho postup k invalidite, predchádzať náhlemu prepuknutiu príznakov alebo ich liečiť, zmierniť prejavy choroby, ale aj pomôcť pri zvládaní stresu z vážneho ochorenia. Nové účinné látky, ktoré boli registrované v priebehu posledných 20 rokov alebo sú aktuálne vo fáze registrácie či klinických štúdií, prinášajú už dnes významnú nádej pre veľkú časť pacientov.
Pre pacientov so závažným chronickým ochorením je okrem liečby veľmi nápomocné, keď si navzájom vymieňajú svoje skúsenosti, stretávajú sa a diskutujú, vedia si poskytnúť porozumenie a podporu, akú ťažko nájdu u niekoho, kto ochorenie sám neprežíva. Na Slovensku sa pacienti s SM a ich blízki môžu obrátiť na Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM), ktorý pripravuje napríklad kongres pre pacientov a širokú verejnosť na tému „Kvalita života s SM“, Benefíciu s predstavením knihy príbehov pacientov s názvom „Nekonečný príbeh s SM“ a organizuje tiež súťažnú prehliadku pracovných schopností a zručností ľudí s SM „Abilympiáda“ na slovenskej i medzinárodnej úrovni.

„Náš zväz vznikol na pomoc ľuďom s diagnózou SM, na podporu a povzbudenie tých pacientov, ktorí SM vzdorujú a na zmiernenie utrpenia tých, ktorí už bojovať nevládzu a sú odkázaní na starostlivosť a pomoc rodinných príslušníkov, lekárov,

rehabilitačných pracovníkov a iných ľudí. Našimi členmi sa môžu stať okrem pacientov aj ich rodinní príslušníci a tiež ktokoľvek, kto chce ľuďom s touto diagnózou pomáhať,“ vysvetľuje prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová.
Rôznymi formami pomáha pacientom so sklerózou multiplex už mnoho rokov aj Združenie sclerosis multiplex Nádej, ktoré organizuje prednášky, rehabilitačné pobyty, poskytuje poradenstvo a pomoc, ale založilo aj Chránenú dielňu, ktorá má v súčasnosti už desať zamestnancov. Nádej tiež organizuje akcie na zvýšenie povedomia o ochorení medzi širokou verejnosťou. Medzi najvýznamnejšie a pre verejnosť najatraktívnejšie patrí podujatie „Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex“, ktoré vymysleli samotní pacienti, aby tak rozšírili osvetu o ochorení v spoločnosti, čo sa im aj úspešne darí.
„Z roka na rok stúpa počet bicyklistov – pacientov, ktorí odbicyklujú celú trasu, teda 400 km. A rovnako tak stúpa aj počet zdravých cyklistov. Celé podujatie už získalo podobu veľkej atraktívnej akcie, zvyšuje záujem spoločnosti o sklerózu multiplex a informuje o ochorení. Takéto akcie majú v zahraničí obrovskú podporu a tešíme sa, že presne to isté sa už vytvára aj u nás,“ hovorí predsedníčka združenia Jaroslava Valčeková.
Medzi osobnosti, ktoré sa rozhodli podporiť projekt „Neskrývaj sa – odhoď masku“, patria herci, speváci, tanečníci, známi moderátori i redaktori - Maroš Kramár, Bibiana Ondrejková, Nela Pocisková, Sajfa, Filip Tuma, Kveta Horváthová, Laci Strike a mnoho ďalších.
Vzdelávací projekt organizuje spoločnosť Sanofi Genzyme a odbornú záštitu nad projektom prevzala Slovenská neurologická spoločnosť.
„Teší nás, že môžeme podporiť projekt na pomoc pacientom s tak závažným ochorením, ako je skleróza multiplex. Tí ostávajú často so svojim ochorením osamelí, bojujú so strachom i predsudkami. Chceme, aby cítili našu podporu a spolupatričnosť a veríme, že vďaka projektu sa nám podarí zvýšiť povedomie o tomto ochorení aj medzi širokou verejnosťou,“ povedala Ing. Beáta Kujanová, komunikačná manažérka spoločnosti Sanofi.
Maľované masky, ktoré známe osobnosti vytvorili, budú po predstavení na tlačovej konferencii distribuované na neurologické oddelenia a centrá pre liečbu SM na celom Slovensku.

O spoločnosti Sanofi

Sanofi, vedúca spoločnosť v oblasti zdravotnej starostlivosti, skúma, vyvíja a prináša terapeutické riešenia so zameraním na potreby pacientov. Sanofi svoje aktivity realizuje prostredníctvom piatich obchodných jednotiek: Diabetes a kardiovaskulárne ochorenia, všeobecné lekárstvo a rozvíjajúce sa trhy a Sanofi Genzyme. Spoločnosť Sanofi je kótovaná na burzách v Paríži (EURONEXT: SAN) a New Yorku (NYSE: SNY).

 

Zdroj: Webnoviny.sk - Prekvapivé ochorenie mladých ľudí s ťaživými dôsledkami © SITA Všetky práva vyhradené.

Zdroj a foto: SITA

© SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. Všetky práva vyhradené. SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. si vyhradzuje výlučné právo udeľovať súhlas na rozmnožovanie, šírenie a na verejný prenos tohto článku a jeho častí.

logo
Prečítajte si tiež:
25.9.2022 Správy

Akvaparky sa pridali k hotelom a reštauráciám, vyzývajú vládu na zavedenie nižšej sadzby DPH v cestovnom ruchu

25.9.2022 (Webnoviny.sk) - Členovia Slovenskej asociácie akvaparkov, kúpalísk a plavární (SAAKP) vyzývajú vládu, aby zaviedla nižšiu ...

25.9.2022 Správy

Najbohatších Španielov zdania milionárskou daňou, vláda peniaze využije na zmiernenie ťažkostí s infláciou

25.9.2022 (Webnoviny.sk) - Španielska socialistami vedená koaličná vláda plánuje od budúceho roka dočasné vyššie zdanenie jedného ...

25.9.2022 Správy

Okresom s najvyššou mierou nezamestnanosti zostáva Rimavská Sobota, podiel ľudí bez práce tam klesol len symbolicky

25.9.2022 (Webnoviny.sk) - Okres Rimavská Sobota zostal aj v auguste okresom s najvyššou mierou nezamestnanosti na Slovensku. Medzimesačne pritom ...

25.9.2022 Redakcia FinReport

Takmer 20-tisíc firiem na Slovensku ohrozuje ich vlastné okolie

Rizikoví vlastníci, dodávatelia, odberatelia či štatutárne orgány, to všetko sú faktory z bezprostredného okolia, ktoré môžu ohrozovať ...

24.9.2022 Redakcia FinReport

Internetový investičný maklér Robinhood prepúšťa stovky zamestnancov

Internetový investičný maklér Robinhood Markets zruší 780 pracovných miest. Predstavuje to približne štvrtinu spomedzi všetkých ...

24.9.2022 Správy

Modrankou pri Trnave otriasol výbuch, po ktorom zostal zničený rodinný dom a jeden zranený človek (foto)

24.9.2022 (Webnoviny.sk) - Pri výbuchu rodinného domu v Trnave – Modranke v sobotu ráno utrpel zranenia jeho 70-ročný obyvateľ, záchranári ...

24.9.2022 Správy

Nájdite sa so svojím najlepším priateľom na košickej Aničke, ľudia si môžu adoptovať psov bez domova

24.9.2022 (Webnoviny.sk) - V nedeľu 25. septembra od 9:00 do 16:00 sa pod záštitou Košického samosprávneho kraja (KSK) v areáli Anička v ...

24.9.2022 Správy

Námestníka ruského ministra obrany, zodpovedného za logistiku invázie na Ukrajinu, odvolali z funkcie

24.9.2022 (Webnoviny.sk) - Námestníka ruského ministra obrany Dmitrija Bulgakova, ktorý mal od začiatku invázie na Ukrajinu na starosti ...

24.9.2022 Správy

Opozičné hnutie ANO vedie v prvom kole volieb do tretiny českého Senátu, vládne strany si tiež nevedú zle

24.9.2022 (Webnoviny.sk) - V prvom kole volieb do tretiny Senátu Českej republiky podľa hlasov zrátaných v polovici okrskov vedie opozičné ...

24.9.2022 Správy

Post-tropická búrka Fiona prerušila na východnom pobreží Kanady dodávky elektriny pre vyše päťstotisíc zákazníkov

24.9.2022 (Webnoviny.sk) - Hurikán Fiona, ktorý oslabil na post-tropickú búrku, v sobotu ráno zasiahol pobrežie východnej Kanady, kde ...

24.9.2022 Správy

Počas protestov proti mobilizácii v Rusku zatkli takmer sto ľudí, muži naďalej utekajú z krajiny

24.9.2022 (Webnoviny.sk) - Takmer sto ľudí údajne zatkli v desiatich mestách v Rusku v sobotu počas protestov proti mobilizácii. Uviedla to ...

24.9.2022 Správy

Rusi utekajú pred mobilizáciou aj do Gruzínska, na hraničnom priechode vytvorili desaťkilometrový rad áut

24.9.2022 (Webnoviny.sk) - Odchod obyvateľov Ruska z krajiny po tom, ako prezident Vladimir Putin ohlásil mobilizáciu najmenej 300-tisíc ...

24.9.2022 Správy

Slovensko v boji proti obchodovaniu s ľuďmi zaostáva, podľa americkej správy zatiaľ nespĺňa minimálne štandardy

24.9.2022 (Webnoviny.sk) - Slovensko zatiaľ nespĺňa minimálne štandardy pre potláčanie obchodovania s ľuďmi, no intenzívne sa snaží o ...

24.9.2022 Správy

V predposledný septembrový deň má pokračovať súd v kauze prípravy vraždy Sylvie Volzovej

24.9.2022 (Webnoviny.sk) - Vo štvrtok 29. septembra by pred senátom Okresného súdu Bratislava II mala pokračovať kauza prípravy vraždy ...

24.9.2022 Redakcia FinReport

Výdavky na overenie digitálnej identity do roku 2027 celosvetovo presiahnu 20 miliárd dolárov

Nová štúdia od Juniper Research tvrdí, že výdavky na kontroly digitálnej identity v rámci celého sveta v roku 2027 dosiahnu 20,8 miliardy ...

23.9.2022 Roland Régely

Amundi: Nastal čas upraviť si investičné portfólio, dlhopisy sa vracajú na výslnie

Dlhopisy sú tento rok opäť „v kurze“. Vyplýva to z vyjadrení predstaviteľov francúzskej správcovskej spoločnosti Amundi. Tí tvrdia, že ...

23.9.2022 Naďa Černá

Kostru dinosaura vydražili za 6 miliónov dolárov. Vedci však z toho nadšení nie sú

Vzácnu kostru dinosaura starú 77 miliónov rokov sa podarilo vydražiť na prírodovednej aukcii za 6 miliónov dolárov. V aukčnej sieni ...

23.9.2022 Redakcia FinReport

Slovenská sporiteľňa oznámila ďalšie zvyšovanie úrokových sadzieb svojich hypoték

Najväčšia banka pôsobiaca na domácom trhu – Slovenská sporiteľňa už po druhý raz počas tohtoročného septembra zvyšuje úrokové ...

Aplikácia

  1. 1.
    Takmer 20-tisíc firiem na Slovensku ohrozuje ich vlastné okolie
  2. 2.
    Kam na dovolenku počas jesene? Tipy na najzaujímavejšie európske destinácie – 2. diel
  3. 3.
    Emisie skleníkových plynov za posledných 30 rokov klesli takmer vo všetkých odvetviach
  4. 4.
    V MLM sme sa len hrali na podnikateľov. Až vo FinGO.sk sme rozbehli náš vlastný biznis
  5. 5.
    Ružinovské hodové slávnosti 24.09. - 25.09.2022