Hľadaj
× Aplikácia Aplikácia

Prekvapivé ochorenie mladých ľudí s ťaživými dôsledkami

Správy Sita
SK
EN
Poslať
image

Bratislava, 15. mája 2017 ( WBN/PR ) - Roztrúsená skleróza dokáže mladým, zdanlivo zdravým ľuďom obrátiť nečakane život naruby. Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o skleróze multiplex sa preto známe osobnosti rozhodli zapojiť do projektu „Neskrývaj sa – odhoď masku“ s cieľom osloviť a podporiť pacientov s touto zákernou „chorobou tisícich tvárí“, a tiež zvýšiť povedomie širokej verejnosti, upozorniť na varovné príznaky a zbúrať mýty a predsudky o tomto ochorení.
Maľované masky, ktorých autormi sú známe slovenské osobnosti, budú už čoskoro ako symbol spolupatričnosti zdobiť neurologické oddelenia a centrá pre liečbu sklerózy multiplex s mottom „Neskrývaj sa – odhoď masku“. Pre samotných pacientov je často veľmi ťažké prijať svoju diagnózu a hanbia sa o nej hovoriť, boja sa samotnej choroby i predsudkov zo strany okolia, preto radšej svoje ochorenie skrývajú a izolujú sa. Cieľom projektu je podporiť ich, aby sa nebáli vystúpiť z tieňa a hovoriť o svojom živote s SM.
Roztrúsená skleróza – odborne skleróza multiplex (SM) - je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidity mladých dospelých od 20 do 40 rokov. Je to chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu. Hovorí sa o nej aj ako o chorobe tisícich tvárí, môže mať veľmi rôznorodé prejavy a jej vývoj sa nedá nijak predvídať, lebo je tiež u každého pacienta iný. Objavuje sa bez varovania a spočiatku môže vyzerať len ako dôsledok „obyčajného“ vyčerpania, prepracovanosti či stresu.
Pri skleróze multiplex ničí imunitný systém ochranný obal vlastných nervových vlákien a tým ovplyvňuje ich schopnosť dorozumievať sa – prenášať nervové vzruchy. Mnohí ľudia s SM trpia ochorením dlhé roky, kým zistia, čo je skutočnou príčinou ich problémov - neustálej únavy, stále väčších problémov s pohybom, bolestí, problémov so zrakom či depresií. Pri skleróze multiplex sa môžu objaviť prakticky akékoľvek neurologické príznaky, ktoré často postupne spôsobujú fyzickú invaliditu a neuropsychiatrické poruchy.
Práve kvôli rôznorodým a nešpecifickým prejavom, ktoré sa objavujú a potom zase spontánne odznejú, aby sa po čase opäť vrátili, je toto ochorenie ťažké diagnostikovať a neexistuje ani žiadny test, ktorý by ho jednoducho potvrdil. Pritom včasná diagnostika a skorá účinná liečba sú pre prognózu pacienta kľúčové.
Neexistuje síce liek, ktorý by SM priamo vyliečil, no dostupné lieky dokážu ovplyvniť priebeh ochorenia, oddialiť a spomaliť jeho postup k invalidite, predchádzať náhlemu prepuknutiu príznakov alebo ich liečiť, zmierniť prejavy choroby, ale aj pomôcť pri zvládaní stresu z vážneho ochorenia. Nové účinné látky, ktoré boli registrované v priebehu posledných 20 rokov alebo sú aktuálne vo fáze registrácie či klinických štúdií, prinášajú už dnes významnú nádej pre veľkú časť pacientov.
Pre pacientov so závažným chronickým ochorením je okrem liečby veľmi nápomocné, keď si navzájom vymieňajú svoje skúsenosti, stretávajú sa a diskutujú, vedia si poskytnúť porozumenie a podporu, akú ťažko nájdu u niekoho, kto ochorenie sám neprežíva. Na Slovensku sa pacienti s SM a ich blízki môžu obrátiť na Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM), ktorý pripravuje napríklad kongres pre pacientov a širokú verejnosť na tému „Kvalita života s SM“, Benefíciu s predstavením knihy príbehov pacientov s názvom „Nekonečný príbeh s SM“ a organizuje tiež súťažnú prehliadku pracovných schopností a zručností ľudí s SM „Abilympiáda“ na slovenskej i medzinárodnej úrovni.

„Náš zväz vznikol na pomoc ľuďom s diagnózou SM, na podporu a povzbudenie tých pacientov, ktorí SM vzdorujú a na zmiernenie utrpenia tých, ktorí už bojovať nevládzu a sú odkázaní na starostlivosť a pomoc rodinných príslušníkov, lekárov,

rehabilitačných pracovníkov a iných ľudí. Našimi členmi sa môžu stať okrem pacientov aj ich rodinní príslušníci a tiež ktokoľvek, kto chce ľuďom s touto diagnózou pomáhať,“ vysvetľuje prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová.
Rôznymi formami pomáha pacientom so sklerózou multiplex už mnoho rokov aj Združenie sclerosis multiplex Nádej, ktoré organizuje prednášky, rehabilitačné pobyty, poskytuje poradenstvo a pomoc, ale založilo aj Chránenú dielňu, ktorá má v súčasnosti už desať zamestnancov. Nádej tiež organizuje akcie na zvýšenie povedomia o ochorení medzi širokou verejnosťou. Medzi najvýznamnejšie a pre verejnosť najatraktívnejšie patrí podujatie „Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex“, ktoré vymysleli samotní pacienti, aby tak rozšírili osvetu o ochorení v spoločnosti, čo sa im aj úspešne darí.
„Z roka na rok stúpa počet bicyklistov – pacientov, ktorí odbicyklujú celú trasu, teda 400 km. A rovnako tak stúpa aj počet zdravých cyklistov. Celé podujatie už získalo podobu veľkej atraktívnej akcie, zvyšuje záujem spoločnosti o sklerózu multiplex a informuje o ochorení. Takéto akcie majú v zahraničí obrovskú podporu a tešíme sa, že presne to isté sa už vytvára aj u nás,“ hovorí predsedníčka združenia Jaroslava Valčeková.
Medzi osobnosti, ktoré sa rozhodli podporiť projekt „Neskrývaj sa – odhoď masku“, patria herci, speváci, tanečníci, známi moderátori i redaktori - Maroš Kramár, Bibiana Ondrejková, Nela Pocisková, Sajfa, Filip Tuma, Kveta Horváthová, Laci Strike a mnoho ďalších.
Vzdelávací projekt organizuje spoločnosť Sanofi Genzyme a odbornú záštitu nad projektom prevzala Slovenská neurologická spoločnosť.
„Teší nás, že môžeme podporiť projekt na pomoc pacientom s tak závažným ochorením, ako je skleróza multiplex. Tí ostávajú často so svojim ochorením osamelí, bojujú so strachom i predsudkami. Chceme, aby cítili našu podporu a spolupatričnosť a veríme, že vďaka projektu sa nám podarí zvýšiť povedomie o tomto ochorení aj medzi širokou verejnosťou,“ povedala Ing. Beáta Kujanová, komunikačná manažérka spoločnosti Sanofi.
Maľované masky, ktoré známe osobnosti vytvorili, budú po predstavení na tlačovej konferencii distribuované na neurologické oddelenia a centrá pre liečbu SM na celom Slovensku.

O spoločnosti Sanofi

Sanofi, vedúca spoločnosť v oblasti zdravotnej starostlivosti, skúma, vyvíja a prináša terapeutické riešenia so zameraním na potreby pacientov. Sanofi svoje aktivity realizuje prostredníctvom piatich obchodných jednotiek: Diabetes a kardiovaskulárne ochorenia, všeobecné lekárstvo a rozvíjajúce sa trhy a Sanofi Genzyme. Spoločnosť Sanofi je kótovaná na burzách v Paríži (EURONEXT: SAN) a New Yorku (NYSE: SNY).

 

Zdroj: Webnoviny.sk - Prekvapivé ochorenie mladých ľudí s ťaživými dôsledkami © SITA Všetky práva vyhradené.

Zdroj a foto: SITA

© SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. Všetky práva vyhradené. SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. si vyhradzuje výlučné právo udeľovať súhlas na rozmnožovanie, šírenie a na verejný prenos tohto článku a jeho častí.

Potrebujete licenciu na výkon finančného sprostredkovania ?
Rýchlosťou blesku vám poskytneme odborné a komplexné služby.
logo
Prečítajte si tiež:
8.12.2021 Redakcia FinReport

Eurozóne sa ekonomicky darí, zato slovenská ekonomika rastie len veľmi pomaly

Ekonomika eurozóny v treťom štvrťroku tohto roku rástla rýchlejšie, ako sa pôvodne predpokladalo. Reálny rast, ktorý zaznamenal Európsky ...

8.12.2021 Správy

Francúzsky minister Griset podal demisiu po tom, čo nepriznal svoj skutočný majetok a príjmy

8.12.2021 (Webnoviny.sk) - Francúzsky minister Alain Griset, ktorý má vo vládnom kabinete na starosti malé a stredné firmy, podal v stredu ...

8.12.2021 Správy

Lyžiarske strediská sa pripravujú na otvorenie, je to ich posledná šanca na záchranu sezóny

8.12.2021 (Webnoviny.sk) - Lyžiarske strediská vo Vysokých Tatrách sa pripravujú na otvorenie. Premiér Eduard Heger v utorok na sociálnej ...

8.12.2021 Redakcia FinReport

Miloš Gáfrik sa stal novým prezidentom Slovenskej asociácie sprostredkovateľov v poisťovníctve

Slovenská asociácia sprostredkovateľov v poisťovníctve (SASP) má nového šéfa. Novým prezidentom asociácie sa stal Miloš Gáfrik zo ...

8.12.2021 Správy

Minister Doležal navrhol Hudákovi, Martákovi a Fľakovi niekoľkotisícové odmeny

8.12.2021 (Webnoviny.sk) - Vedúci predstavitelia Dopravného úradu a Úradu pre reguláciu elektronických komunikácií a poštových služieb ...

8.12.2021 Redakcia FinReport

NBS pripravuje ďalšiu zberateľskú mincu, tentoraz s motívom Janka Kráľa

Banková rada Národnej banky Slovenska schválila oznámenie o vydaní ďalších strieborných zberateľských euromincí. Tentoraz to budú ...

8.12.2021 Správy

Odborári súhlasili s kolektívnymi zmluvami, štátni a verejní zamestnanci budú mať vyšší plat aj odmenu

8.12.2021 (Webnoviny.sk) - Odborári súhlasia s kolektívnymi zmluvami pre štátnych a verejných zamestnancov. Konfederácia odborových zväzov ...

8.12.2021 Správy

Opatrenia proti koronavírusu zvýhodnia zaočkovaných a prekonaných. Reštaurácie majú stále stopku, fitness centrá otvoria (video)

8.12.2021 (Webnoviny.sk) ...

8.12.2021 Správy

Ostali vám tohtoročné rekreačné poukazy? Budúci rok ich už nebude možné využiť, rozhodla koaličná rada

8.12.2021 (Webnoviny.sk) - Rekreačné poukazy pre zamestnancov, ktorí ich nevyužili v tomto roku, nebude možné využiť v budúcom roku. ...

8.12.2021 Redakcia FinReport

Pandemický rodičovský príspevok od začiatku budúceho roka končí

Otvorená ekonomika a klesanie nezamestnanosti dávajú ľuďom opäť možnosť zamestnať sa. Takto vláda zdôvodnila svoje rozhodnutie o ...

8.12.2021 Peter Jasenovec

Podnikoví architekti: Sú to odborníci bez prilby a pravítka

Dnes azda už žiadna budova nevzniká bez architekta. Kvalitný odborník prihliada nielen na základné požiadavky stavby, ale vo svojej práci ...

8.12.2021 Správy

Prezidentka Čaputová sa zúčastní online samitu pre demokraciu, ktorý organizuje Biden

8.12.2021 (Webnoviny.sk) - Prezidentka SR Zuzana Čaputová sa zúčastní na samite pre demokraciu (Summit for Democracy), ktorý sa pre aktuálnu ...

8.12.2021 Správy

Sulík by v režime OP otvoril aj reštaurácie a na vláde hovoril aj o téme skutočného odškodnenia prevádzok (video)

8.12.2021 (Webnoviny.sk) - Minister hospodárstva Richard Sulík (SaS) otvoril na stredajšom rokovaní vlády otázku skutočného odškodnenia ...

8.12.2021 Správy

Zmeny v zákone o elektronických komunikáciách umožnia rýchlo identifikovať nositeľov nákazy COVID-19

8.12.2021 (Webnoviny.sk) - Zmeny v zákone o elektronických komunikáciách, ktoré v stredu schválila vláda, majú umožniť rýchlu a efektívnu ...

8.12.2021 Správy

Zomrel významný sochár Stanislav Mikuš, vo veku 68 rokov podľahol ťažkej chorobe

8.12.2021 (Webnoviny.sk) - Zomrel významný akademický sochár Stanislav Mikuš, ktorý má rozsiahly súbor sochárskych diel v architektúre, v ...

8.12.2021 Správy

Ústavný súd vyhovel návrhu Patakyovej, niektoré časti zákona o ochrane verejného zdravia sú protiústavné

8.12.2021 (Webnoviny.sk) - Ústavný súd SR (ÚS SR) na stredajšom neverejnom rokovaní pléna v niekoľkých bodoch vyhovel návrhu verejnej ...

8.12.2021 Zuzana Mecková

Časť zákona o eKase je v rozpore s ústavou, zrejme ho čaká novelizácia

Ústavný súd SR už v novembri rozhodol, že časť novely zákona o používaní elektronickej registračnej pokladnice z roku 2018 nie je v ...

8.12.2021 Správy

Česko chce vyslať do Poľska 150 vojakov, budú pomáhať pri ochrane hranice s Bieloruskom

8.12.2021 (Webnoviny.sk) - Česká vláda v stredu schválila plán vyslania 150 príslušníkov ozbrojených síl do Poľska, aby tam pomohli ...

Aplikácia
PHP Developer - študentská brigáda PHP Developer - študentská brigáda
PHP Developer províznych systémov PHP Developer províznych systémov
PHP Developer poistných agregátorov PHP Developer poistných agregátorov
PHP Developer FinTech cloudových riešení PHP Developer FinTech cloudových riešení

Najčítanejšie

  1. 1.
    Časť zákona o eKase je v rozpore s ústavou, zrejme ho čaká novelizácia
  2. 2.
    Podnikoví architekti: Sú to odborníci bez prilby a pravítka
  3. 3.
    Finanční agenti: Zmluvy sú povinní prehodnocovať aspoň raz ročne, cena nie je najdôležitejšia
  4. 4.
    Miloš Gáfrik sa stal novým prezidentom Slovenskej asociácie sprostredkovateľov v poisťovníctve
  5. 5.
    TOP 10 kryptomien na trhu. Na čo sa dajú využívať a aké sú ich výhody?