Hľadaj

Prekvapivé ochorenie mladých ľudí s ťaživými dôsledkami

Správy Sita Poslať
Prekvapivé ochorenie mladých ľudí s ťaživými dôsledkami

Bratislava, 15. mája 2017 ( WBN/PR ) - Roztrúsená skleróza dokáže mladým, zdanlivo zdravým ľuďom obrátiť nečakane život naruby. Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o skleróze multiplex sa preto známe osobnosti rozhodli zapojiť do projektu „Neskrývaj sa – odhoď masku“ s cieľom osloviť a podporiť pacientov s touto zákernou „chorobou tisícich tvárí“, a tiež zvýšiť povedomie širokej verejnosti, upozorniť na varovné príznaky a zbúrať mýty a predsudky o tomto ochorení.
Maľované masky, ktorých autormi sú známe slovenské osobnosti, budú už čoskoro ako symbol spolupatričnosti zdobiť neurologické oddelenia a centrá pre liečbu sklerózy multiplex s mottom „Neskrývaj sa – odhoď masku“. Pre samotných pacientov je často veľmi ťažké prijať svoju diagnózu a hanbia sa o nej hovoriť, boja sa samotnej choroby i predsudkov zo strany okolia, preto radšej svoje ochorenie skrývajú a izolujú sa. Cieľom projektu je podporiť ich, aby sa nebáli vystúpiť z tieňa a hovoriť o svojom živote s SM.
Roztrúsená skleróza – odborne skleróza multiplex (SM) - je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidity mladých dospelých od 20 do 40 rokov. Je to chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu. Hovorí sa o nej aj ako o chorobe tisícich tvárí, môže mať veľmi rôznorodé prejavy a jej vývoj sa nedá nijak predvídať, lebo je tiež u každého pacienta iný. Objavuje sa bez varovania a spočiatku môže vyzerať len ako dôsledok „obyčajného“ vyčerpania, prepracovanosti či stresu.
Pri skleróze multiplex ničí imunitný systém ochranný obal vlastných nervových vlákien a tým ovplyvňuje ich schopnosť dorozumievať sa – prenášať nervové vzruchy. Mnohí ľudia s SM trpia ochorením dlhé roky, kým zistia, čo je skutočnou príčinou ich problémov - neustálej únavy, stále väčších problémov s pohybom, bolestí, problémov so zrakom či depresií. Pri skleróze multiplex sa môžu objaviť prakticky akékoľvek neurologické príznaky, ktoré často postupne spôsobujú fyzickú invaliditu a neuropsychiatrické poruchy.
Práve kvôli rôznorodým a nešpecifickým prejavom, ktoré sa objavujú a potom zase spontánne odznejú, aby sa po čase opäť vrátili, je toto ochorenie ťažké diagnostikovať a neexistuje ani žiadny test, ktorý by ho jednoducho potvrdil. Pritom včasná diagnostika a skorá účinná liečba sú pre prognózu pacienta kľúčové.
Neexistuje síce liek, ktorý by SM priamo vyliečil, no dostupné lieky dokážu ovplyvniť priebeh ochorenia, oddialiť a spomaliť jeho postup k invalidite, predchádzať náhlemu prepuknutiu príznakov alebo ich liečiť, zmierniť prejavy choroby, ale aj pomôcť pri zvládaní stresu z vážneho ochorenia. Nové účinné látky, ktoré boli registrované v priebehu posledných 20 rokov alebo sú aktuálne vo fáze registrácie či klinických štúdií, prinášajú už dnes významnú nádej pre veľkú časť pacientov.
Pre pacientov so závažným chronickým ochorením je okrem liečby veľmi nápomocné, keď si navzájom vymieňajú svoje skúsenosti, stretávajú sa a diskutujú, vedia si poskytnúť porozumenie a podporu, akú ťažko nájdu u niekoho, kto ochorenie sám neprežíva. Na Slovensku sa pacienti s SM a ich blízki môžu obrátiť na Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM), ktorý pripravuje napríklad kongres pre pacientov a širokú verejnosť na tému „Kvalita života s SM“, Benefíciu s predstavením knihy príbehov pacientov s názvom „Nekonečný príbeh s SM“ a organizuje tiež súťažnú prehliadku pracovných schopností a zručností ľudí s SM „Abilympiáda“ na slovenskej i medzinárodnej úrovni.

„Náš zväz vznikol na pomoc ľuďom s diagnózou SM, na podporu a povzbudenie tých pacientov, ktorí SM vzdorujú a na zmiernenie utrpenia tých, ktorí už bojovať nevládzu a sú odkázaní na starostlivosť a pomoc rodinných príslušníkov, lekárov,

rehabilitačných pracovníkov a iných ľudí. Našimi členmi sa môžu stať okrem pacientov aj ich rodinní príslušníci a tiež ktokoľvek, kto chce ľuďom s touto diagnózou pomáhať,“ vysvetľuje prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová.
Rôznymi formami pomáha pacientom so sklerózou multiplex už mnoho rokov aj Združenie sclerosis multiplex Nádej, ktoré organizuje prednášky, rehabilitačné pobyty, poskytuje poradenstvo a pomoc, ale založilo aj Chránenú dielňu, ktorá má v súčasnosti už desať zamestnancov. Nádej tiež organizuje akcie na zvýšenie povedomia o ochorení medzi širokou verejnosťou. Medzi najvýznamnejšie a pre verejnosť najatraktívnejšie patrí podujatie „Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex“, ktoré vymysleli samotní pacienti, aby tak rozšírili osvetu o ochorení v spoločnosti, čo sa im aj úspešne darí.
„Z roka na rok stúpa počet bicyklistov – pacientov, ktorí odbicyklujú celú trasu, teda 400 km. A rovnako tak stúpa aj počet zdravých cyklistov. Celé podujatie už získalo podobu veľkej atraktívnej akcie, zvyšuje záujem spoločnosti o sklerózu multiplex a informuje o ochorení. Takéto akcie majú v zahraničí obrovskú podporu a tešíme sa, že presne to isté sa už vytvára aj u nás,“ hovorí predsedníčka združenia Jaroslava Valčeková.
Medzi osobnosti, ktoré sa rozhodli podporiť projekt „Neskrývaj sa – odhoď masku“, patria herci, speváci, tanečníci, známi moderátori i redaktori - Maroš Kramár, Bibiana Ondrejková, Nela Pocisková, Sajfa, Filip Tuma, Kveta Horváthová, Laci Strike a mnoho ďalších.
Vzdelávací projekt organizuje spoločnosť Sanofi Genzyme a odbornú záštitu nad projektom prevzala Slovenská neurologická spoločnosť.
„Teší nás, že môžeme podporiť projekt na pomoc pacientom s tak závažným ochorením, ako je skleróza multiplex. Tí ostávajú často so svojim ochorením osamelí, bojujú so strachom i predsudkami. Chceme, aby cítili našu podporu a spolupatričnosť a veríme, že vďaka projektu sa nám podarí zvýšiť povedomie o tomto ochorení aj medzi širokou verejnosťou,“ povedala Ing. Beáta Kujanová, komunikačná manažérka spoločnosti Sanofi.
Maľované masky, ktoré známe osobnosti vytvorili, budú po predstavení na tlačovej konferencii distribuované na neurologické oddelenia a centrá pre liečbu SM na celom Slovensku.

O spoločnosti Sanofi

Sanofi, vedúca spoločnosť v oblasti zdravotnej starostlivosti, skúma, vyvíja a prináša terapeutické riešenia so zameraním na potreby pacientov. Sanofi svoje aktivity realizuje prostredníctvom piatich obchodných jednotiek: Diabetes a kardiovaskulárne ochorenia, všeobecné lekárstvo a rozvíjajúce sa trhy a Sanofi Genzyme. Spoločnosť Sanofi je kótovaná na burzách v Paríži (EURONEXT: SAN) a New Yorku (NYSE: SNY).

 

Zdroj: Webnoviny.sk - Prekvapivé ochorenie mladých ľudí s ťaživými dôsledkami © SITA Všetky práva vyhradené.

Zdroj a foto: SITA

© SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. Všetky práva vyhradené. SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. si vyhradzuje výlučné právo udeľovať súhlas na rozmnožovanie, šírenie a na verejný prenos tohto článku a jeho častí.

logo
Prečítajte si tiež:
5.11.2024 Roland Régely

Banky zdražujú: Najmenej päť finančných domov mení cenníky svojich poplatkov

Koniec kalendárneho roka sa pri bankách často spája aj so zmenami v cenníkoch služieb, ktoré poskytujú svojim klientom. Tento rok nebude ...

5.11.2024 Robert Juriš

Cena za jeden gram zlata sa vyšplhala na rekordných 82,60 eura

Cena zlata v tomto roku dosiahla dosiaľ nepoznané úrovne, keď sa jeho hodnota zvýšila o viac ako 40 %. Najnovšie atakuje hranicu 2 800 ...

5.11.2024 Robert Juriš

Finančný trh: Ceny bytov aj rodinných domov opäť začali rásť

Obdobie cenovej stagnácie na trhu s nehnuteľnosťami sa definitívne skončilo. Počas letných mesiacov tohto roka sa ponukové ceny ...

5.11.2024 Správy

Firme Nintendo klesol zisk pre slabnúci dopyt po herných konzolách Switch

5.11.2024 (SITA.sk) - Zisk japonského výrobcu videohier Nintendo za apríl až september klesol o 60 percent. Zmenšil sa totiž dopyt po herných ...

5.11.2024 Redakcia FinReport

IFA: Nový zákon o dani z finančných transakcií porušuje európske právo

Zákon o dani z finančných transakcií, takzvaná transakčná daň, porušuje princípy európskeho práva a podľa Zmluvy o fungovaní EÚ pre ...

5.11.2024 Správy

Kaufland a Úsmev ako dar opäť spájajú sily: Adventný kalendár z reťazca dáva nádej rodinám v núdzi

5.11.2024 (SITA.sk) - Aj tento rok sa obchodný reťazec v predvianočnom období spája s občianskym združením Spoločnosť priateľov detí z ...

5.11.2024 Správy

Kultúra zostáva na periférii záujmu premiéra i prezidenta, stretnutie štrajkového výboru s Pellegrinim sa nekonalo

5.11.2024 (SITA.sk) - Stretnutie výboru Kultúrneho štrajku s prezidentom Petrom Pellegrinim sa dosiaľ nekonalo. Pôvodne sa malo uskutočniť 16. ...

5.11.2024 Správy

Ministerstvo kultúry čelí hromadným odchodom a prepúšťaniu zamestnancov, liberáli varujú pred žalobami a stratou odbornosti

5.11.2024 (SITA.sk) - Ministerstvo kultúry (MK) SR za posledný rok opustilo 55 zamestnancov. Od októbra 2023, teda od nástupu súčasnej ...

5.11.2024 Správy

Nemecká polícia zadržala osem podozrivých členov krajne pravicovej militantnej skupiny

5.11.2024 (SITA.sk) - Nemecká polícia v utorok zadržala osem podozrivých členov krajne pravicovej militantnej organizácie. Oznámila to ...

5.11.2024 Správy

Platforma Otvorená kultúra! spustí štafetový protest, zavŕšiť ho chce ostrým štrajkom v Bratislave (video)

5.11.2024 (SITA.sk) - V Deň boja za slobodu a demokraciu sa rozhorí Slovenská kultúrna pochodeň. Ide o štafetový protest, ktorý odštartuje ...

5.11.2024 Správy

Pokračovanie súdneho procesu v kauze Mýtnik sa odkladá, pojednávania museli zrušiť pre chorobu obžalovaného

5.11.2024 (SITA.sk) - V stredu 6. novembra mal na banskobystrickom pracovisku Špecializovaného trestného súdu pokračovať súdny proces v kauze ...

5.11.2024 Redakcia FinReport

Prima banka znížila úrokové sadzby svojich hypotekárnych úverov pod 4 %

Ďalšia banka pôsobiaca na Slovensku znížila úrokové sadzby svojich hypotekárnych úverov pod hranicu 4 %, vďaka čomu sa jej hypotéky ...

5.11.2024 Správy

Susko kúpil budovu pre súdy o osem miliónov eur drahšie, Kolíková vyzýva ministra na vysvetlenie (video)

5.11.2024 (SITA.sk) ...

5.11.2024 Správy

TIPOS sa stal generálnym partnerom slovenského biatlonu

5.11.2024 (SITA.sk) - TIPOS opätovne potvrdil svoju pozíciu najväčšieho podporovateľa športu na Slovensku. Najnovšie vstúpil do partnerstva ...

5.11.2024 Správy

Top foto dňa (5. november 2024): Deň prezidentských volieb v USA, prehra Slovana Bratislava aj návšteva holandskej veľvyslankyne

5.11.2024 (SITA.sk) - Aj 5. november bol bohatý na udalosti, v priloženej fotogalérii si môžete pozrieť, ako ich zachytili objektívy ...

5.11.2024 Redakcia FinReport

Vláda nerobí nič pre ochranu pred podvodmi od tzv. finfluencerov na sociálnych sieťach

Aj vy ste si všimli na niektorej zo sociálnych sietí zaručene poctivé investičné tipy, ktoré sa vám snažili podsunúť známe či menej ...

5.11.2024 Správy

Výbuch rafinérii v Turecku zranil 12 ľudí

5.11.2024 (SITA.sk) - Výbuch v ropnej rafinérii na severozápade Turecka si v utorok vyžiadal najmenej 12 zranených zamestnancov. Uviedla to ...

5.11.2024 Správy

Úplný zákaz fajčenia v exteriéri je už cez čiaru. Slovenskí poslanci volajú po víťazstve zdravého rozumu (video)

5.11.2024 (SITA.sk) - Úplný zákaz fajčenia a vapovania vo vonkajších priestoroch, nad ktorým uvažuje Brusel, je podľa niektorých ...

Mobilná aplikácia
VISA MasterCard Maestro Apple Pay Google Pay