Pľúcna fibróza: Strach z diagnózy nesmie zostať bez slov

Pľúcna fibróza je ochorenie, pri ktorom sa v pľúcach postupne tvoria malé jazvičky. Tie pribúdajú a menia zdravé, jemné pľúcne tkanivo na tuhšie, posiate jazvami. Pľúca sa potom nedokážu naplno roztiahnuť a pacient začína pociťovať ťažkosti s dýchaním – najskôr pri väčšej záťaži, neskôr aj pri bežných činnostiach.
"Príčiny vzniku pľúcnej fibrózy môžu byť rôzne. V niektorých prípadoch ju nepoznáme – vtedy hovoríme o idiopatickej pľúcnej fibróze. Inokedy je spojená s inými ochoreniami, napríklad s reumatickými, alebo s dlhodobým vystavovaním škodlivinám. Rizikom sú napríklad organické prachy, ktoré vdýchavajú chovatelia vtáctva či ľudia pracujúci so senom alebo kompostom. Niekedy môžu byť spúšťačom aj niektoré lieky," hovorí MUDr. Bohumil Matula, Ambulancia pneumológie a ftizeológie v špecializovanej nemocnici sv. Svorada, Zobor.
Proces poškodenia pľúc býva podľa jeho slov najčastejšie pomalý a nenápadný. Opakované mikropoškodenia sa hoja jazvami a postupne zhoršujú funkciu pľúc. Pacient sa tak zadýchava čoraz viac – najskôr pri väčšej námahe, neskôr aj pri minimálnej.
"Obvykle to nebýva náhly, ťažký úder. Ale niekedy to tak môže byť. Napríklad pri niektorých alergických ochoreniach, keď je človek vystavený veľkému náporu škodliviny (napr. organickému prachu), môže to u neho vyvolať akútny zápal, ktorý môže vyzerať ako pneumónia s následným poškodením tkaniva. Ak sa včas nezasiahne, zápal sa zahojí jazvami a to už je nezvratné. Spravidla sa však tieto ochorenia rozvíjajú pomaly a častejší priebeh je taký, že škodlivina prichádza často nebadane, nie v akútnej alebo dramatickej podobe. Neustále vdychovanie škodliviny, spôsobuje mikropoškodenia jemného pľúcneho tkaniva, ktoré sa hoja jazvičkami. A keď je to opakovane a dlhodobo, tak sa rozsah jazvovitého poškodenia stále zväčšuje a dostavujú sa príznaky v podobe nedostatočného dychu pri námahe. Najprv pri veľkej a neskôr aj pri menšej námahe," hovorí MUDr. Matula.

Strach z diagnózy je prirodzený – no nesmie zostať nevypovedaný

Okrem samotného ochorenia sa pacienti často stretávajú s ďalším problémom – so strachom. Ten ich niekedy vedie k tomu, že odkladajú návštevu lekára alebo zamlčujú svoje príznaky.
"Pacienti ku mne prichádzajú so strachom z neznámej diagnózy a často si ho nechávajú pre seba. Nebojte sa hovoriť o strachu – je to prvý krok k liečbe," zdôrazňuje doc. MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH z Kliniky pneumológie a ftizeológie LF UK a UNB.
"Sme tu pre vás, aby sme okrem toho, že budeme robiť diagnostiku a liečbu vášho ochorenia, sa s vami rozprávali o vašom strachu a išli mu v ústrety. Nebojte sa pýtať, nebojte sa hovoriť o všetkých svojich príznakoch a strachoch, o tom, aká vás čaká budúcnosť, aká bude diagnostika a liečba. Všetko vám zodpoviem, pretože viem, že so strachom treba bojovať – nie sám, ale s niekým. A na to sme tu my a vaši rodinní príslušníci. A verte mi, komunikácia je absolútny základ. Hovorte s nami, nič nám nezatajujte, nechceme to počuť od vašich rodinných príslušníkov len, ale najmä od vás, aby sme vám mohli pomôcť a pochopiť a následne riešiť aj vaše strachy," hovorí docentka Hájková.
Práve otvorená komunikácia je základ. Lekári dokážu pomôcť iba vtedy, ak majú od pacienta pravdivé informácie – o príznakoch aj o obavách.

Spolupráca ako cesta k lepšiemu životu

Aj keď pľúcna fibróza nie je vyliečiteľná, jej priebeh sa dá spomaliť a kvalita života môže byť lepšia, než si pacient spočiatku myslí. "Je našou spoločnou úlohou, aby sme spomalili priebeh ochorenia a zmiernili jeho príznaky. Zachovajte si primeranú fyzickú aktivitu, zdravú stravu a optimizmus," hovorí MUDr. Bohumil Matula.
Pacient teda nie je len pasívnym príjemcom liečby. Je dôležité, aby sa aktívne zapájal – rozprával sa s lekárom, hľadal podporu u blízkych, staral sa o svoje telo a myseľ. Spolupráca medzi pacientom, lekárom a rodinou dokáže urobiť veľký rozdiel.

Pohľad pacienta

"Obdobie, keď ochorenie najviac zasiahlo môj život, bolo časom striedania ticha a počúvania. Každé slovo som si musel premyslieť, lebo dýchanie mi bralo možnosť hovoriť tak, ako predtým. Moja rodina sa naučila rozumieť môjmu výrazu tváre a čítať z neho, čo mi pomáhalo šetriť energiu na základné činnosti.

Veľmi dôležité bolo, že som sa mohol zveriť do rúk lekárom a ich starostlivosti. To mi prinášalo istotu, že nie som na chorobu sám. Zároveň mi silu dodávala aj viera, vďaka ktorej som vedel svoje ťažkosti prijať a hľadať zmysel aj v náročných chvíľach. Vďaka obom – lekárskej pomoci i duchovnej opore – som stretol množstvo

úžasných ľudí, ktorí ma podržali a ukázali mi, že aj uprostred choroby sa dejú zázraky," hovorí prezident OZ Nádej pre pľúca Vladimír Neckár.

Keď slová pomáhajú dýchať

Pľúcna fibróza je diagnóza, ktorá mení život. No nemusí znamenať jeho koniec. Otvorený rozhovor, dôvera a empatia pomáhajú pacientovi zvládať ochorenie a žiť plnohodnotne.
Tento odkaz pacientom je základom komunikácie OZ Nádej pre pľúca, ktorá sa koná v mesiacoch september – október. Cieľom kampane je zvýšiť povedomie o závažnosti pľúcnej fibrózy a jej vplyve na kvalitu života. Prvá časť kampane s názvom "Keď slová pomáhajú dýchať" sa zameriava na výpovede lekárov a pacientov a jej cieľom je vzbudiť empatiu a pochopenie pacientov. Kampaň sa automaticky pretavila do mesiaca október, kde nadviazala na medzinárodnú kampaň Pulmonary Fibrosis Awareneess Month – Beyond the Scars, ktorá sa zameriava na príznaky a včasnú diagnostiku. Pretože za neviditeľnými jazvami sú príbehy.
Liečime nielen pľúca, ale aj strach. A ten sa dá prekonať jedine slovom.

Príhovor doc. MUDr. Marty Hájkovej nájdete tu: https://www.facebook.com/share/v/16W6yNYLoA/

Príhovor MUDr. Bohumila Matulu nájdete tu: https://www.facebook.com/share/v/1Ja8wGjBxx/

Viac informácií nájdete na www.plucnafibroza.eu

Tento článok nie je autorským obsahom SITA.sk. Bol dodaný klientom, uverejnený ako platený PR článok.

Viac k témam: Pľucna fibróza, PRZdroj: SITA.sk - Pľúcna fibróza: Strach z diagnózy nesmie zostať bez slov © SITA Všetky práva vyhradené.

© SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. Všetky práva vyhradené. SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. si vyhradzuje výlučné právo udeľovať súhlas na rozmnožovanie, šírenie a na verejný prenos tohto článku a jeho častí.