Dve deti, dve ťažké diagnózy, jeden silný príbeh: Pomôžme rodine, ktorá sa nikdy nevzdala

Zázrak menom Tobias: Chlapec, ktorý sa nevzdal života ani sveta

Tobias sa narodil v 27. týždni tehotenstva. Vážil len 980 gramov a bol dlhý 36 centimetrov. Prežil zápal mozgových blán, operácie, domáce oživovanie, dni v inkubátore, ktoré sa zdali nekonečné. Hoci mu lekári nedávali veľkú šancu, on sa rozhodol žiť.
Dnes má Tobias deväť rokov. Napriek všetkému, čo prekonal, ho trápi diagnóza autizmu. Je to tichý chlapec s veľkým potenciálom, ktorý však doteraz nedokázal porozumieť svetu tak, ako ostatné deti. Jeho reč aj sociálne vnímanie boli dlhé roky výrazne obmedzené.
Až teraz, po rokoch hľadania, sa rodine podarilo dostať k špeciálnemu neurologickému vyšetreniu, ktoré presne ukázalo, kde v jeho mozgu je problém. A čo je dôležitejšie – ukázalo aj konkrétnu cestu, ako mu pomôcť. Terapie Dr. Vea, ktoré sú šité presne na mieru podľa diagnózy dieťaťa, priniesli konečne prvé skutočné zlepšenia. Tobias začína chápať, začína reagovať, začína sa otvárať svetu.
No tieto terapie sú finančne náročné a nie sú hradené poisťovňou. Rodina doteraz všetko hradila z vlastných zdrojov a z 2 %, no úspory sa minuli. Aby sa výsledky zachovali a ďalej rozvíjali, je nevyhnutné terapie opakovať. Práve teraz.
"Konečne cítime, že to má zmysel. Že Tobias má šancu rozumieť svetu, možno raz aj povedať, čo cíti. Urobili by sme pre neho všetko – ale už to sami nezvládneme," hovorí jeho mama so slzami v očiach.

Luna: Najmenšia a najsilnejšia. Dievčatko, ktoré túži len po obyčajnom detstve

Ako keby osud skúšal, koľko dokáže človek uniesť. Po Tobiasovi sa rodine narodilo zdravé dievčatko. Bola ich opora, ich svetielko. A potom prišla Luna – tretie dieťa, tretí zázrak.
Ešte počas tehotenstva v 31. týždni dostali rodičia kruté slová: "Vaša dcérka zrejme neprežije viac ako pár hodín po pôrode." No Luna to znovu prevrátila naruby. Prežila. A je s nimi dodnes.
Lune diagnostikovali achondropláziu – genetické ochorenie, ktoré spôsobuje trpasličí vzrast. Znamená to, že jej telo nebude rásť tak ako iným deťom. V dospelosti možno nebude mať viac ako 110 centimetrov. Už dnes ju obmedzujú krátke ruky a nohy – a čím je staršia, tým viac sa prejavujú bariéry, ktoré väčšina z nás nikdy riešiť nemusí.
Ale existuje liečba. Liek, ktorý deťom s achondropláziou v Českej republike reálne pomáha. Vedecky overený, bezpečný, účinný. No nie je hradený slovenskými poisťovňami. Rodičia podali žiadosť – prišla zamietavá odpoveď. Ich jedinou možnosťou je zaplatiť si liečbu ako samoplatcovia. Cena je však taká vysoká, že to nie je v ich silách. Ani keby predali všetko, čo majú.
"Tento liek jej môže dať šancu, že v dospelosti dosiahne na umývadlo, sama sa dostane na WC, bude vedieť zapnúť svetlo. Neprosíme o luxus – prosíme o dôstojný život pre naše dieťa."

Jedna rodina, dve výzvy, obrovská vďačnosť

Rodina robí maximum. Terapie, odborníci, rehabilitácie, komunikácia s úradmi, boj s časom, s nepochopením. Títo rodičia už dávno mohli rezignovať. Namiesto toho bojujú – každý deň.
Na portáli ĽudiaĽuďom.sk zverejnili dve výzvy – jednu pre Tobiasa, druhú pre Lunu. A v každej jednej prosbe je cítiť nielen strach, ale aj pokoru, odvahu a vieru, že dobrí ľudia ešte existujú.
Každý dar má zmysel. Každé zdieľanie môže zmeniť osud.
Tobias aj Luna sú deti s veľkou nádejou. Majú rodinu, ktorá ich nesmierne miluje. Majú vôľu žiť a napredovať. A teraz majú aj nás. Vás.
Ak máte možnosť – podporte ich. Ak nemôžete finančne, zdieľajte ich príbeh. Aj to je pomoc. Pomoc, ktorá mení životy.
"Naše deti sú pre nás všetkým. A naším najväčším snom je, aby mohli raz žiť dôstojný, plnohodnotný život. Prosíme vás – pomôžte nám tento sen naplniť."

Informačný servis

Viac k témam: ZbierkaZdroj: SITA.sk - Dve deti, dve ťažké diagnózy, jeden silný príbeh: Pomôžme rodine, ktorá sa nikdy nevzdala © SITA Všetky práva vyhradené.

© SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. Všetky práva vyhradené. SITA Slovenská tlačová agentúra a.s. si vyhradzuje výlučné právo udeľovať súhlas na rozmnožovanie, šírenie a na verejný prenos tohto článku a jeho častí.