Hľadaj

Diagnóza IPF je stále neznámym ochorením

Sita Poslať
image

BRATISLAVA 19. júna (WebNoviny.sk) - Idiopatická pľúcna fibróza (IPF) je ochorenie, pri ktorom sa pľúcne tkanivo zjazví, zhrubne alebo stvrdne, v snahe hojiť sa po opakovanom poškodení. Presná príčina ochorenia zatiaľ nie je známa. Medicína v súčasnosti nepozná liek, ktorým by sa ochorenie dalo vyliečiť, dá sa však oddialiť jeho progresia.

Nadýchnime sa života

OZ Nádej pre pľúca sa snaží pacientov s IPF podporovať nielen prostredníctvom komunity, ale aj cez sprievodné akcie. Tento rok sa združenie rozhodlo zorganizovať pochod na vyjadrenie solidarity s tými, ktorých pľúca boli postihnuté idiopatickou pľúcnou fibrózou. Pochod za tých čo nevládzu s dychom - Nadýchnime sa života. Vykročme hrdinsky za tých, ktorí nevládzu; sa uskutoční 22. júna 2019 v areáli jazera Kuchajda. Pochodu sa môže zúčastniť každý bez ohľadu na vek či zdravotný stav – uvítame každého podporovateľa pacientov s ochorením IPF. Prvých sto chodcov bude zároveň ocenených medailou. Počas pochodu bude pre účastníkov pripravený informačný stánok s možnosťou priamej registrácie do združenia. Podujatie je súčasťou celodennej akcie Kultúrne leto 2019, mestskej časti Bratislava – Nové Mesto. Pre pacientov je aj obyčajná chôdza s jednoduchým nádychom víťazstvom a darom. Nenechajme ich v tom samých a preukážme im solidaritu, aby vedeli, že v tom nie sú sami. Viac informácií o združení a plánovaných aktivitách nájdete na www.plucnafibroza.sk.

Podpora pacientov

Pochod za tých čo nevládzu s dychom, ale aj samotných pacientov s idiopatickou pľúcnou fibrózou, podporujú aj viaceré známe osobnosti. Prostredníctvom videonahrávok im vyjadrujú solidaritu a spolupatričnosť, aby vedeli, že v tom nie sú sami. Okrem ambasádora, speváka Tomáša Bezdedu, podporujú pacientov s IPF aj speváci Lukáš Adamec, Matej Koreň, Michaela Husárová, hudobný producent a dídžej Peter Pann, ale aj trojnásobná majsterka sveta paralympijských hier v streľbe - Veronika Vadovičová. Pridajte sa aj vy...
Podpora známych osobností je žiadúca, pretože prebúdza spoločenskú solidaritu a spolupatričnosť. Je však ešte dôležitejšie, ak pacientov so zriedkavými ochoreniami podporujú aj inštitúcie, ktoré v zdravotnej starostlivosti zohrávajú významnú úlohu. "Všeobecná zdravotná poisťovňa hľadá riešenia a možnosti, aby jej poistenci mali v indikovaných prípadoch hradenú liečbu, ktorá spomaľuje progresiu tohto vážneho pľúcneho ochorenia. K dnešnému dňu sme umožnili liečbu viac ako 105 poistencom VšZP na základe žiadosti pľúcnych lekárov, odborníkov v IPF," uviedla generálna riaditeľka VšZP PhDr. Ľubica Hlinková, MPH.

Pacientov s IPF pribúda

IPF patrí medzi tzv. zriedkavé ochorenia a celosvetovo ňou trpia asi 3 milióny ľudí. Slovo "idiopatická" znamená, že nepoznáme presnú príčinu ochorenia. Termín "pľúcna fibróza" označuje proces, pri ktorom sa pľúcne tkanivo zjazvuje a hrubne. IPF sa prejavuje podobne ako iné ochorenia dýchacích ciest či srdca. Medzi najčastejšie príznaky patrí nevysvetliteľná chronická dýchavica, a to najmä pri záťaži. Pacienti s pokročilejším štádiom ochorenia sa môžu zadýchať už po tom, čo prejdú pár metrov či vyjdú na prvé poschodie. "Na IPF môže poukazovať dlhotrvajúci suchý, dráždivý kašeľ, plytké dýchanie, únava, úbytok hmotnosti a paličkovité prsty. Pre väčšinu pacientov sú tiež typické praskavé zvuky pri nádychu," vysvetľuje MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, hlavná odborníčka MZ SR pre pneumológiu a ftizeológiu. Ďalej dopĺňa, že podľa štatistík je na Slovensku potvrdených asi 213 pacientov s diagnózou IPF. Údaje pochádzajú z klinického registra EMPIRE, ktorý vznikol ako databáza pacientov s diagnózou IPF v strednej a východnej Európe, v roku 2014.
Klinické štúdie ukázali, že pacienti bez liečby strácajú funkčnosť pľúc, dokonca aj vtedy, keď je ich ochorenie v najskoršom štádiu. Možnosti liečby idiopatickej pľúcnej fibrózy sú zatiaľ obmedzené, do roku 2014 nebol pre pacientov žiadny liek. Dnes sú k dispozícii takzvané antifibrotiká, ktoré priamo zasahujú do procesu zjazvovania tkaniva. Neliečia už zjazvené časti pľúc, ale dokážu predísť alebo spomaliť zjazvenie ďalších zdravých alebo minimálne postihnutých častí pľúc. "V súčasnosti sú priamo na liečbu IPF schválené dva antifibrotické lieky, u ktorých sa dokázalo, že spomaľujú progresiu ochorenia a liečený by nimi mal byť každý pacient s IPF," uvádza MUDr. Róbert Slivka, PhD, z Národného ústavu tuberkulózy, pľúcnych chorôb a hrudníkovej chirurgie Vyšné Hágy.
Liečba IPF je nevyhnutná najmä preto, že dokáže ovplyvniť neskorší vývoj ochorenia. "U niektorých pacientov s  IPF (5 – 10 % všetkých pacientov s IPF) sa môžu vyskytnúť nepredvídateľné akútne zhoršenia klinického stavu vyvolané sekundárnymi komplikáciami, ako napríklad pneumónia, srdcové zlyhávanie, pľúcna embólia, pneumotorax alebo v dôsledku nerozpoznanej príčiny. Tieto akútne udalosti môžu byť fatálne alebo môžu spôsobiť podstatné a ireverzibilné zhoršenie stavu pacienta," priblížil primár MUDr. Bohumil Matula zo Špecializovanej nemocnice sv. Svorada Zobor, Nitra.

Psychický stav pacienta a pacientske skupiny

Najúčinnejším nárazníkom v prvých fázach ťažkého ochorenia so zlou prognózou je sociálna a rodinná podpora. Pokiaľ jej nemajú dostatok, bojujú s viacerými negatívnymi emóciami. "Medzi najčastejšie prejavy zlého psychického stavu pacienta patrí úzkosť, strach, depresívna nálada, hnev, beznádej či bezmocnosť. Práve psychická kondícia pacienta je dôležitým faktorom, ktorý ovplyvňuje jeho prístup k celkovej terapii, zvládanie stresu, ale aj budúcu progresiu ochorenia," vysvetľuje klinická psychologička PhDr. Pavla Nôtová, PhD.
Pľúcne ochorenie je nielen progresívne a vysiľujúce, ale môže mať rôznorodý priebeh a nedá sa predvídať. Často obmedzí pacientov natoľko, že zasiahne nielen ich rodinný, ale aj pracovný život, mnohí sa dostanú do ťažkej sociálnej situácie. Aj to sú dôvody, pre ktoré sa OZ Nádej pre pľúca rozhodlo zriadiť sociálno-právnu a psychologickú poradňu pre pacientov, ktorá je dostupná na webovej stránke www.plucnafibroza.sk. Na pacientske otázky odpovedá JUDr. Katarína Fedorová, PhD., ktorá sa zameriava práve na sociálno-právne problémy ťažko chorých pacientov. "Poradenstvo pre pacientov je dôležité najmä preto, že sociálny systém je zložitý a pacient nemá šancu zistiť, aké sú jeho možnosti. Úrady často zamietajú žiadosti o rôzne príspevky, k úspechu však niekedy stačia len správne vyplnené podklady, žiadosti, prípadne odvolania, zdôrazňuje JUDr. Katarína Fedorová, PhD. Pacientom, ktorí potrebujú odbornú psychologickú pomoc radí klinická psychologička PhDr. Pavla Nôtová, PhD.
Život s takým závažným ochorením ako IPF, nie je jednoduchý, nápomocné však môžu byť pacientske skupiny.  V roku 2016 vzniklo OZ Nádej pre pľúca – klub pacientov s pľúcnou fibrózou, ktorá ako prvá zastrešila pacientov s IPF. Jeho spoluzakladateľkou bola Zuzana Goceliaková, ktorej IPF diagnostikovali keď mala 19 rokov. S ochorením žije už niekoľko rokov, videla ako choroba ničí životy známym, spolupacientom a zažila ju aj v rodine. Jej stav sa zhoršil po narodení syna, keď začali aj prvé komplikácie. Prostredníctvom svojho príbehu však ukazuje ako sa dá s touto diagnózou žiť plnohodnotný život do takej miery ako je to možné. "Pacientom s IPF by som chcela odkázať a povzbudiť ich, aby svoj život nielen prežili, aby si ho vychutnali na 120%. I keď ide o diagnózu, ktorá život v každom ohľade komplikuje, rodina a priatelia nám to môžu pomôcť uľahčiť. Treba sa oslobodiť od negatívnych vecí, ľudí a aj náročná choroba bude únosnejšia," hovorí s nádejou Zuzana Goceliaková. S odstupom času hodnotí fungovanie občianskeho združenia pozitívne. Pacienti začali na iniciatívu reagovať, je väčší záujem aj zo strany rodinných príslušníkov, ktorých zaujíma ako sa dá choroba ovplyvniť a ako si život predĺžiť, pokiaľ je to možné.

Inzercia

Viac k témam: idiopatická pľúcna fibróza, IPF, OZ Nádej pre pľúca, PRZdroj: Webnoviny.sk - Diagnóza IPF je stále neznámym ochorením © SITA Všetky práva vyhradené.

Zdroj a foto: SITA

© SITA Slovenská tlačová agentúra, prevádzkovateľ spravodajského portálu webnoviny.sk. Všetky práva vyhradené.

Provízie rozpočítavajte
v ICM2
Insurance Contract Manager
Softvér a služby pre finančný trh
www.ICM2.sk
logo
Prečítajte si tiež:
22.10.2019 Správy

Bratislavskí sudcovia zvolali radu, sú znepokojení z údajnej komunikácie Kočnera

22.10.2019 (Webnoviny.sk) - Sudcovia Okresného súdu Bratislava I (OS BA I) sú vážne znepokojení zo stupňujúcich sa medializovaných ...

22.10.2019 Natália Hučková

Cookies na webových stránkach sa menia, rozhodol Súdny dvor EÚ

Súdny dvor EÚ v októbri vydal rozhodnutie, ktoré zásadne mení používanie cookies. Rozsudok sprísňuje pravidlá aj pre cookies, ktoré ...

22.10.2019 Správy

Desať sudcov najvyššieho súdu žiada koniec Urbancovej, dôvodom je Kočnerova Threema

22.10.2019 (Webnoviny.sk) - Podpredsedníčka Najvyššieho súdu SR Jarmila Urbancová by sa bezodkladne mala vzdať funkcie. Vyzývajú ju k tomu ...

22.10.2019 Správy

Foto: Opitá dôchodkyňa Anna narazila do Opla, to ju však nezastavilo a pokračovala v jazde

22.10.2019 (Webnoviny.sk) - Takmer tri promile nafúkala dôchodkyňa, ktorá v Trenčíne vrazila do dvoch áut. Ako agentúru SITA informovala ...

22.10.2019 Správy

Glváč nazval Matoviča oslíkom a chce vedieť, o čom sa v dépeháčkarskej bytovke s Kočnerom rozprával

22.10.2019 (Webnoviny.sk) - Treba sa spýtať Martina Glváča (Smer-SD), v akom rozsahu a o čom s Marianom K. komunikoval. Novinárom to v utorok ...

22.10.2019 Marek Mittaš

Korporácia alebo malá firma? 10 pre a proti

V pracovnom kolektíve je nutné plniť úlohy, znášať stres, ale aj ponorkovú chorobu či medziľudské nezhody. Rovnako ako v partnerskom ...

22.10.2019 Správy

Matovič vyzval Glváča, aby sa pre údajnú komunikáciu s Kočnerom vzdal funkcie

22.10.2019 (Webnoviny.sk) - Líder hnutia Obyčajní ľudia a nezávislé osobnosti (OĽaNO) Igor Matovič vyzval Martina Glváča, aby predstúpil ...

22.10.2019 Správy

Na Slovensku padli ďalšie teplotné rekordy, letný deň mali aj v Prievidzi či Hurbanove

22.10.2019 (Webnoviny.sk) - V pondelok padali na Slovensku opäť teplotné rekordy. „V nižších polohách sme ojedinele zaznamenali aj letný ...

22.10.2019 Správy

Pracovný trh budúcnosti: Ľudia ruka v ruke s umelou inteligenciou a technológiami

22.10.2019 (Webnoviny.sk) - Pracovný trh na Slovensku čakajú  veľké zmeny. Súvisia s automatizáciou, digitalizáciou a využívaním nových ...

22.10.2019 Správy

Proces so „sýkorkami“ pokračoval bez Kýbla a ďalších, Bihári vypovedal o vražde bossa Holuba

22.10.2019 (Webnoviny.sk) - Výsluchom obžalovaného Martina Biháriho pokračoval v utorok pred senátom Špecializovaného trestného súdu (ŠTS) ...

22.10.2019 Správy

Prvá Family Friendly Firma UNICEF na Slovensku – IBM International Services Centre, s.r.o.

22.10.2019 (Webnoviny.sk) - Prvou firmou na Slovensku, ktorej bol udelený titul Family Friendly Firma od UNICEF je IBM International Services ...

22.10.2019 Správy

Strana Právo a Spravodlivosť žiada prepočítanie hlasov, vo voľbách prišla o kreslá v Senáte

22.10.2019 (Webnoviny.sk) - Poľská vládna strana, ktorá prišla o kreslá v Senáte a stratila nad ním kontrolu, žiada prepočítanie hlasov ...

22.10.2019 Správy

Video: Polícia zverejnila zaujímavé čísla z prípadu vraždy Kuciaka, vyšetrovací tím rozpustili

22.10.2019 (Webnoviny.sk) - Spolu 15 výsluchov obvinených, 18 výsluchov poškodených, 280 výsluchov svedkov alebo 55 domových prehliadok ...

22.10.2019 Správy

Štvorzložková vakcína proti chrípke od Sanofi Pasteur je už dostupná na Slovensku

22.10.2019 (Webnoviny.sk) ...

21.10.2019 Ján Beracka

Zamestnanecký pomer, rôzne dohody aj živnosť. Spôsobov, ako môžu študenti pracovať, je viac

Zamestnávanie študentov má pre firmy aj mladých ľudí význam. Spôsobov, ako zamestnať študentov, je niekoľko. Z rôznych foriem ...

18.10.2019 Jakub Zibura

Svetový súboj dlhodobo vyhrávajú americké a britské univerzity

V tvrdej konkurencii uspejú len najlepší. Súperenie medzi vzdelávacími inštitúciami je v mnohých aspektoch totožné s hospodárskou ...

17.10.2019 Ivana Brillová

Peter Krištofovič: Väčšina ľudí nikdy nevyhorí, pretože sa pre svoju prácu ani nenadchne

Zamestnávateľ by nemal mať zamestnancov, ale spoluzamestnancov, ktorí vnímajú pozitívne zmysel svojej činnosti. Ak ich práca baví a sú v ...

16.10.2019 Marek Mittaš

Najbohatší realitní magnáti sú z Ázie, najviac ich je v USA

Nehnuteľnosti patria dlhodobo k dobrým investičným príležitostiam. Nie sú to len dôchodkové fondy a investičné skupiny, ktoré v nich ...

PHP Developer - študentská brigáda PHP Developer - študentská brigáda
PHP Developer províznych systémov PHP Developer províznych systémov
PHP Developer poistných agregátorov PHP Developer poistných agregátorov
PHP Developer FinTech cloudových riešení PHP Developer FinTech cloudových riešení

Najčítanejšie

  1. 1.
    Foto: V obci Rovensko sa zrazil kamión s autom, cestu museli uzavrieť
  2. 2.
    Cookies na webových stránkach sa menia, rozhodol Súdny dvor EÚ
  3. 3.
    Peter Krištofovič: Väčšina ľudí nikdy nevyhorí, pretože sa pre svoju prácu ani nenadchne
  4. 4.
    Korporácia alebo malá firma? 10 pre a proti
  5. 5.
    Mazurek povedal, čo si myslí väčšina Slovákov. Súd by sa mal podľa Fica zaoberať aj výrokmi Trubana